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31.05.2013 13:00

Aufruf zur Teilnahme an einer Beobachtungs-Studie

EU-gefördertes Projekt - das größte, das bisher für die Sklerodermie je stattgefunden hat.

Wie im Infobrief an alle Mitglieder schon mitgeteilt, findet ein von der EU gefördertes Projekt statt – das größte, das bisher für die Sklerodermie je stattgefunden hat.

Bei der Beobachtungsstudie (keine Testung von Medikamenten, Therapien oder ähnlichem) werden die Patienten ca. 3 Jahre lang engmaschig, ob und wie die bestehende Medikation und Therapie wirkt, untersucht.

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Untersuchungsspektrum
Insgesamt gibt es 5 verschiedene Beobachtungsstudien, um verschiedene Phasen der Erkrankung zu beobachten: beginnend bei frühen funktionellen Symptomen (z.B. Fingerkuppenläsionen oder Handgelenksentzündungen) bis hin zu späteren Organbeteiligungen (z.B. Lungenfibrose, pulmonale Hypertonie oder Herzerkrankungen).

Weitere Informationen über DeSScipher
es gibt eine Informationsbroschüre, die man via Webseite herunterladen kann.  Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.desscipher.eu

So kann ich als Patient teilnehmen
Die Liste der aktuell teilnehmenden Zentren findet man auf der o.g. Webseite .Sollte Ihr Zentrum nicht aufgelistet sein, fragen Sie Ihren Arzt ob er nicht auch am Forschungsprojekt DeSScipher teilnehmen möchte. Wenn Sie direkt mit dem zentralen Koordinationszentrum von DeSScipher Kontakt aufnehmen möchten, nutzen Sie bitte unser Kontaktformular oder Gästebuch.

Dieses Projekt soll nicht “Wissenschaft an Patienten”, sondern “Wissenschaft für Patienten” sein, um die Lebensqualität im Alltag von Patienten mit systemischer Sklerose zu verbessern.
Machen Sie mit – es tut nicht weh, es kann nur Ihnen und vielen anderen helfen.

Kontextspalte

Sklerodermie-Selbsthilfe - immer aktuell!

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