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14.12.2017 11:09

Studienaufruf - Versorgung

Liebe Patientinnen und Patienten, nachfolgend erhalten Sie einen wichtigen Aufruf, an dem auch so viele Sklerodermie-Betroffene wie nur möglich teilnehmen sollten. Nicht im Interesse der Achse oder der Uniklinik Dresden, sondern einzig alleine im eigenen Interesse.

Betroffene von einer Seltenen Erkrankung erleben oft eine lange Odyssee von Arztbesuchen, ehe sie eine Diagnose erhalten. Auch wenn die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt wurde, fühlen sich die betroffenen Patientinnen und Patienten in unserem Gesundheitssystem oftmals nicht gut aufgehoben und nicht angemessen versorgt.

Im Rahmen des Projekts TRANSLATE-NAMSE werden mit Fördergeldern aus dem Innovationsfonds und auf der Grundlage des „Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ in den nächsten 3 Jahren neue Versorgungsformen an neun Zentren für Seltene Erkrankungen an Universitätskliniken in Deutschland erprobt.

Doch wie sagt der Volksmund: „Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht“. In dem Sinne möchten wir von Ihnen als „Experten in eigener Sache“ erfahren, welche Dinge sich in unserem Gesundheitssystem ändern müssten, damit sich Betreuung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

Im Vorfeld dieser Befragung haben wir zusammen mit Betroffenen verschiedene Aspekte zusammengetragen, die Einfluss auf eine gute Behandlung haben. Einige werden Sie vielleicht nicht betreffen, andere bereits erfüllt sein, an manches wurde sicher nicht gedacht. Wir möchten von Ihnen gern wissen, welche Erwartungen und Wünsche Sie an eine gut funktionierende Behandlung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben.

Wenn Sie uns bei der Suche nach Lösungen für die  Verbesserung der medizinischen Betreuung unterstützen möchten, so finden Sie einen Fragekatalog unter

https://survey.zegv.uniklinikum-dresden.de/

An der Onlinebefragung können Sie sich anonym beteiligen. Wir würden uns jedoch freuen, wenn wir Sie nach Abschluss der Befragung noch einmal kontaktieren dürfen. Hierzu werden Sie am Ende der Befragung gebeten, Ihre e-Mail-Adresse einzutragen. Diese Angabe ist jedoch nicht verpflichtend.

Für die Umfrage benötigen Sie ca. 15 min.
Sie haben bis zum 10. Januar 2018 Zeit an der Umfrage teilzunehmen.

Bitte, leiten Sie diese Mail und Umfrage auch an Betroffene in Ihrem Umfeld weiter.


Im Namen der Projektpartner danken Ihnen

Prof. Jochen Schmitt
Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) an der
Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der Technischen Universität Dresden

sowie

Dr. med. Christine Mundlos
ACHSE-Lotsin

Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.

ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten
Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung

ACHSE e.V. c/o DRK Kliniken Berlin Mitte
Drontheimer Str. 39
13359 Berlin
Tel.: 030 – 33 00 70 80
Fax:  0180 - 5898904
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