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17.08.2016 20:51

Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankung

Dass Sklerodermie selten ist und dass Sklerodermie-Betroffene Probleme mit und im gesamten Mundbereich haben, wissen wir alle. Deshalb sollten so viele wie möglich an der Umfrage teilnehmen, damit die Ärzteschaft entsprechend informiert werden kann und damit allen Betroffenen besser geholfen werden kann. Wissen schafft Vorteile.

 

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* Sie können den Fragebogen mit Ihrem Acrobat-Reader ausfüllen.
* Bitte zurücksenden an: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailseltene.erkrankungen@remove-this.gmail.com oder
per Post: Waldeyerstr. 30, 48149 Münster, z.Hd. Dr. med. dent. Marcel Hanisch
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Patienteninformation:

Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin!

Wir möchten Sie bitten, an einer Studie teilzunehmen in der geprüft werden soll, wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.

Was erhoffen wir uns von dieser Studie?

Unser Ziel ist es, herauszufinden wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre vergehen.

Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

Wer soll in die Studie eingeschlossen werden?

Alle Menschen mit einer Seltenen Erkrankung werden gebeten, sich an dieser Studie zu beteiligen.

Wie läuft die Studie ab?

Sie müssen lediglich anonym einen Fragebogen ausfüllen und diesen an den Absender zurückschicken oder alternativ den Fragebogen online ausfüllen und an den Studieninitiator an folgende Adresse versenden: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailseltene.erkrankungen@remove-this.gmail.com

Bei Fragen wenden Sie sich jederzeit an die Projektleiterin oder den Projektleiter:

Dr. med. dent. Marcel Hanisch
Klinik und Poliklinik für Mund- und Kiefer-Gesichtschirurgie,
Universitätsklinikum Münster, Waldeyerstrasse 30, 48149 Münster,
Tel. 0251/8347021,
E-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailmarcel.hanisch@remove-this.ukmuenster.de oder Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailseltene.erkrankungen@remove-this.gmail.com

Datenverwaltung

Die im Rahmen der Studie erhobenen Daten werden von uns gespeichert und in anonymisierter Form ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet. Alle im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten unterliegen der ärztlichen
Schweigepflicht und werden gemäß dem Datenschutz strikt vertraulich behandelt.

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!
Dr. Marcel Hanisch

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Votum der Ethikkommission   >> Download

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per Post: Waldeyerstr. 30, 48149 Münster, z.Hd. Dr. med. dent. Marcel Hanisch

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