Wettbewerb Internetseiten: 1. Platz für unsere homepage
Für unsere homepage erhielten wir beim Wettbewerb "Selbsthilfe und Internet - starkmachen und verbinden" den 1. Platz in der Kategorie "seltene Erkrankungen".
Eine Initiative der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) e.V. und der BAG SELBSTHILFE e.V. mit freundlicher Unterstützung von Pfizer Deutschland GmbH.Bewerben konnten sich die Mitgliedsorganisationen der BAG Selbsthilfe in zwei Kategorien: Internetseiten der Verbände für häufige sowie für seltene chronische Erkrankungen und Behinderungen. Der Arzneimittelhersteller Pfizer, einer der 16 Partner im "Online-Jahr 50plus", stiftete die Preisgelder in Höhe von insgesamt 10.000 €. 3.000 € davon erhielten wir für den 1. Platz der Kategorie „seltene Erkrankungen“.
In der Laudatio wurde bei unserer Internetseite neben der Klarheit und der sehr guten Information über das Krankheitsbild, vor allem die umfangreiche Kompetenzlandkarte hervorgehoben. Denn hierfür war die Befragung von über 1000 Mitgliedern und die Generierung von einigen tausend Adressen erforderlich.
Projektbeschreibung:
Die Sklerodermie ist eine sehr seltene und höchst komplexe Erkrankung, die in ihren Auswirkungen einer malignen Erkrankung gleich zu setzen ist. Die Ursache der Erkrankung ist unbekannt, die Diagnostik äußerst kompliziert, die Prognose ungewiss. Eine Kausaltherapie gibt es nicht und mit den diversen Symptomtherapien sind nur die Spezialisten betraut.
Menschen die die Diagnose Sklerodermie erhalten, fühlen sich hilflos, denn niemand kennt diese Erkrankung – häufig selbst der Arzt nur dem Namen nach.
Um sich ein Bild von der Krankheit machen zu können und vor allem aber, um kompetente Ansprechpartner zu finden, suchen sehr viele in Büchern, Fachliteraturen und vor allem im Internet nach Informationen.
Es galt also den Spagat zu schaffen um einerseits darauf hinzuweisen, dass es sich um eine lebensbedrohliche Erkrankung handelt, ohne Ängste zu schüren. Und andererseits Hoffnung und Mut für das Annehmen der Erkrankung zu machen und die Bereitschaft bei individuellen Therapieversuchen mitzuwirken, ohne die Krankheit zu bagatellisieren oder zu dramatisieren.
Unser Ziel war, soviel Information wie nötig und soviel Aufklärung wie möglich allen Leserschichten, auch den „einfachen alten Menschen ohne Medizinstudium“ anzubieten, um Hilflosigkeit und Ängste behutsam zu beseitigen und um die Betroffenen zu kompetente Patienten zu machen.
Ein weiteres Ziel war, den Erkrankten neben den Ansprechpartnern der Selbsthilfe noch Adressen von kompetenten Ärzten und Kliniken mittels Kompetenzlandkarte anzubieten. Mit der Kompetenzlandkarte greift neben dem Angebot für die Betroffenen noch ein weiteres wichtiges Ziel. Es sollen die bestehenden „Kompetenzen“ gestärkt werden, weitere Ärzte und Kliniken sollen animiert werden mitzueifern und die Netzwerke sollen ausgebaut und verdichtet werden. Da auch viele Institutionen - vor allem Kassen - nach „kompetenten“ Spezialisten für ihre Versicherten suchen, könnte die Kompetenzlandkarte ein wegweisender Meilenstein für die „Anerkennung von Spezialisten- und Kompetenzzentren bei seltenen Erkrankungen“ sein. Emma M. Reil