Das Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie wurde im Oktober 2003 gegründet und umfasst zahlreiche Forschungsprojekte. Gefördert wird das Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Internet: http://www.bmbf.de/de/1109.php
Das DNSS setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über umfangreiche Erfahrungen in Behandlung, Diagnostik und Forschung betreffs Sklerodermie verfügen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. war, wie vom Bundesministerium vorgesehen, von Anfang mit ihrer „Betroffenenkompetenz“ im Netzwerk integriert.
Internet: http://www.sklerodermie.info
Deutsches Netzwerk Systemische Sklerodermie - DNSS
Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist im DNSS integriert und mit zwei Vorständen im Wissenschaftlichen Beirat vertreten