http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/ Sklerodermie-Selbsthilfe e. V. - News de http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/typo3conf/ext/tt_news/ext_icon.gif http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/ 18 16 Sklerodermie-Selbsthilfe e. V. - News TYPO3 - get.content.right http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Thu, 14 Feb 2013 20:08:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/sonderpublikation-die-welt.html In der Sonderpublikation am 28.02.13, das Trägermedium ist die DIE WELT, haben wir einen kleinen... Sonderpublikation am 28.02.13, das Trägermedium ist die DIE WELT, haben wir einen kleinen Artikel über die Krankheit Sklerodermie und unsere Selbsthilfe platziert.
Dieses Themenspezial erscheint anlässlich des „Tag der seltenen Krankheiten“ am 28. Februar, an dem in ganz Deutschland viele Aktionen und Veranstaltungen stattfinden, um auf die einzelnen Krankheiten aufmerksam zu machen.
Anstelle einer Aktion an einem (1) Ort, haben wir uns für die Publikation entschieden, um möglichst viele Menschen über die Krankheit und uns informieren zu können.]]> Thu, 14 Feb 2013 20:08:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/delegiertenversammlung-am-05052013-vorstandswahl.html Die Delegiertenversammlung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. findet am 05.05.2013 in Frankfurt M.... Vorstandswahl statt. Alle Mitglieder, die schon länger als 2 Jahre dem Verein angehören können für ein Amt kandidieren. Nähere Infos findet man im letzten Grünen Heft und bei Fragen steht der Vorstand gerne zur Verfügung. ]]> Mon, 11 Feb 2013 19:57:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/gruppenleiter-seminar-gruppenleiterschulung.html Am Samstag 04.05.2013 findet für unsere GruppenleiterInnen ein Seminar statt – nähere Informationen... Gruppenleiterschulung an. Interessierte können sich beim Vorstand melden. Sobald 10 Teilnehmer zusammen sind, werden wir die Schulung (Hotel usw.) planen. ]]> Mon, 11 Feb 2013 19:48:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/film-ueber-sklerodermie-haende.html Auf YouTube findet man einen interessanten Beitrag über betroffene Hände.... http://www.youtube.com/watch?v=pjHtvAqZ_20. Dieser kleine Film spiegelt genau die Stigmatisierung, die Anne Kennedy (Präsidentin der FESCA) in ihrem Vortrag beim EULAR-Kongress in Berlin beschrieben hat. Diesen Vortrag findet man in unserem aktuellen Grünen Heft ins Deutsche übersetzt.
Die Protagonistin des Films ist übrigens Mitglied unserer Sklerodermie Selbsthilfe e.V.]]> Fri, 21 Dec 2012 18:46:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/neue-website-online.html Obwohl Beständigkeit unsere Stärke ist (uns gibt es schon über 28 Jahre) bewegen wir uns mit der... Wed, 05 Dec 2012 21:19:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/handelsblatt.html In der Ausgabe am 19.12.2012 erscheint eine Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen“ – über die... Wed, 05 Dec 2012 21:18:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/gruenes-heft.html Das aktuelle Heft (Doppelausgabe) geht in KW 49/50 an alle Mitglieder Wed, 05 Dec 2012 21:18:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/sklerodermie-tag-in-frankfurt.html Sklerodermie-Tag in Frankfurt am Samstag 08.12.2012 9.00 Uhr – 13.00...  Orthopädische Universitätsklinik Friedrichsheim, Marienburgerstr. 2, 60528 Frankfurt
In den Räumen der Rheumatagesklinik u.a. Sklerodermie – vom Symptom zur Diagnose, Angiolog. Veränderungen – Erstsymptom Raynaud…usw.]]> Wed, 05 Dec 2012 21:18:00 +0100 http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/aktuelles/artikel/sortieren-sie-meldungen-nach-kategorien.html Bundespräsident Horst Köhler verleiht Emma Margarete Reil Bundesverdienstkreuz am Bande. „Durch...
Emma M. Reil ist für die Sklerodermie Selbsthilfe seit 1995 Leiterin der Gruppe Heilbronn, seit 1997 Bundesvorsitzende und seit einigen Jahren Vertreterin der Landesgruppe Baden-Württemberg. Sie vertritt darüber hinaus diesen Verein bei der Achse, beim Kindernetzwerk und bei der BAG und der LAG Selbsthilfe, wo sie überall mit ihrer offenen Art und Weise die Interessen der Sklerodermiebetroffenen vertritt. Emma Reil bringt ihre Erfahrungen und ihre Kompetenz zudem im Kuratorium der Deutschen Stiftung Sklerodermie, deren Stifterin die Sklerodermie Selbsthilfe ist und im Deutschen Netzwerk systemische Sklerose, wo sie als „wissenschaftliches Mitglied“ integriert ist, mit ein. Außerhalb der Selbsthilfeszene wurde Frau Reil zur ehrenamtlichen Richterin berufen – hier kommen ihre Erfahrungen zugute, die sie einst als Vertrauensfrau für Schwerbehinderte sammeln konnte.

Bei der Frage wie sie das Thema Selbsthilfe mit ihrem Privatleben vereinbare, lächelte sie nur und verwies auf ihre Familie und Freunde, die der Preisverleihung beiwohnen durften. Für sie sei dies, so die lustige Runde querbeet, kein Problem – auch wenn sie häufig hinten anstehen müssten und die eingeforderte Zeit oft knapp bemessen sei. Wenn man sich liebt, respektiert und vertrauen zueinander hat, wäre alles kein Problem. Dafür dürfe man dann an solchen Veranstaltungen teilnehmen.

Es wurde gesagt: Sie hat die Sklerodermie Selbsthilfe nach außen platziert und nach innen reformiert. Trotz Widerstände. Manchmal mit viel Geduld und Feingefühl – manchmal aber auch hartnäckig und stur, aber immer zum Vorteil der Betroffenen. Auf die Frage, wie sie dazu stünde, lachte Emma Reil schallend und meinte „Wenn’s so geholfen hat, dann soll’s doch so in Ordnung sein.“

In der Laudatio von Günter Öttinger war weiter zu vernehmen „Doch nicht nur die intensive ehrenamtliche Arbeit von Frau Reil in Institutionen und Verbänden seien Grund für die Auszeichnung, sondern auch die nach wie vor angebotene persönliche Hilfe für Sklerodermie Betroffene. In mitunter stundenlangen Gesprächen leistet sie Hilfe, gibt Ratschläge und vermittelt Hoffnung.“ G.G. Stuttgart Ich bedanke mich bei allen, die mir „trotz Hartnäckigkeit“ stets Rückendeckung gaben und mich bei meinem Wirken unentwegt unterstützten. Ohne diese Hilfen, sowohl privat wie auch in der Selbsthilfe, wäre dies alles gar nicht möglich gewesen. Danke Emma M. Reil ]]> Fri, 03 Aug 2007 18:51:00 +0200