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Stiftung, Netzwerke, Kooperationen

Hier informieren wir Sie über unsere Stiftung, die Netzwerke und Kooperationen, in denen unser Verein aktiv integriert ist.

Deutsche Stiftung Sklerodermie - DSS

Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist Stifterin der DSS

Die Deutsche Stiftung Sklerodermie wurde 1994 von der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. gegründet. Stiftungszweck ist primär die Förderung von Forschungsmaßnahmen im Bereich der Sklerodermiekrankheiten. Sie wird durch die Vergabe von finanziellen Mitteln an Hochschulen und wissenschaftlichen Einrichtungen für Forschungsprojekte, Studien und Basisarbeiten, die der Wissenschaft und den Patienten dienlich sind, realisiert. Die Ausschreibung erfolgt öffentlich, die Begutachtung durch den Wissenschaftlichen Beirat und die Genehmigung durch das Kuratorium. Im Vorstand und Kuratorium der Stiftung ist die Sklerodermie Selbsthilfe mit zwei Vorstandsmitgliedern vertreten. Dem Beirat gehören 5 namhafte Mediziner und Wissenschaftler, die sich auf das Thema Sklerodermie spezialisiert haben, an.

Das Stiftungskapital beläuft sich inzwischen auf über 1.000.000,-- €, seit der Gründung wurden 48 Sklerodermie-Forschungsprojekte mit über 883.000,-- € bezuschusst.

Nähre Info erhalten Sie unter:
Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.sklerodermie-stiftung.de

Deutsches Netzwerk Systemische Sklerodermie - DNSS

Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist im DNSS integriert und mit zwei Vorständen im Wissenschaftlichen Beirat vertreten.

Das Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie wurde im Oktober 2003 gegründet und umfasst zahlreiche Forschungsprojekte. Gefördert wird das Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.bmbf.de/de/1109.php

Das DNSS setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über umfangreiche Erfahrungen in Behandlung, Diagnostik und Forschung betreffs Sklerodermie verfügen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. war, wie vom Bundesministerium vorgesehen, von Anfang mit ihrer "Betroffenenkompetenz" im Netzwerk integriert.

Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.sklerodermie.info

 

EUSTAR – Vereinigung von auf Sklerodermie spezialisierten Rheumatologen aus ganz Europa

Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist mit ihrem Med. Beirat Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner in diesem Netzwerk integriert.

EUSTAR gründete sich 2002 – zu den Gründungsmitgliedern gehört Prof.Müller-Ladner. Es sind ausnahmslos alle europäischen Länder mit insgesamt über 100 Zentren vertreten um ihr Wissen in klinisch-wissenschaftliche Kooperationen einzubringen. Zu den Zielen von EUSTAR gehören u.a. die Datensammlung aller Varianten der Sklerodermie, Standardisierung von Untersuchungstechniken, die Etablierung einer Forschungsplattform, Schulung von Ärzten und vieles mehr.

Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.eustar.org

Edith Busch Stiftung (ESB)

Zwischen der Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS) und der Edith Buschstiftung (EB) besteht eine enge Kooperation. Beide Stiftungen sind selbständig, sprechen sich jedoch bei Aktivitäten (z.B. Ausschreibungen) gemeinsam ab und teilen sich auch den Medizinischen Beirat.

Zweck der ESB-Stiftung ist die Förderung von Forschung und Untersuchung auf den Gebieten der Ursache, der Krankheitsentwicklung, der Diagnosemöglichkeiten sowie der Therapiemaßnahmen von seltenen Hautkrankheiten insbesondere Sklerodermiekrankheiten, sowie die Unterstützung von Heilbehandlungen und Präventivmaßnahmen (Vorsorgemaßnahmen).

Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.edith-busch-stiftung.de