Wer sind wir

Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen aus der Not heraus gegründet wurde.
Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach - gebündelte Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es keine - Spezialisten oder Kompetenzzentren kannte man nicht - Therapeuten und medizinisches Fachpersonal wussten mit der Krankheit nichts anzufangen -  die Betroffenen fühlten sich hilflos und alleine gelassen - viele Betroffene  bekamen keine oder eine falsche Diagnose - Erfahrungsaustausch gab es aufgrund der Seltenheit keinen. 

Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr sehr viel verändert und getan:

• Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr.
• Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind.
• Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch.
• Therapeuten und medizinisches Fachpersonal steht fundierte Fachliteratur zur Verfügung
  Dot blau small2Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen.
• Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.
• Zudem können unsere Mitglieder bei einem regen Erfahrungsaustausch in den Regionalgruppen ihre Sorgen und Ängste abbauen, ihren Kenntnisstand vergrößern ihr erlebtes Wissen für andere Interessierte und für die Wissenschaft einbringen.

Dem Vorstand gehören sieben ehrenamtlich tätige Mitglieder an. In knapp 40 Regionalgruppen werden ca. 1200 Mitglieder von ehrenamtlichen RegionalgruppenleiterInnen betreut. Für Patientenaufklärungsaktivitäten (Patientenschulung, Sklerodermieforum, usw.) sowie für die Unterstützung bei sozialpolitischen Aktionen steht uns ein ehrenamtlich tätiger Medizinischer Beirat mit namhaften Medizinern verschiedener Fachdisziplinen zur Seite. Das Wissen, die Erfahrungen und die Fragen der Betroffenen dienen einem weit gefächerten Wissenstransfer in alle Ebenen bis hin in die Fachgesellschaften der Mediziner. Unser Verein ist eingebunden in das einst von der Bundesregierung bezuschusste Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie, das sowohl wissenschaftliche wie auch patientenorientierte Projekte und Ziele auf sehr hohem Niveau verfolgt. Durch unseren Med. Beirat besteht zudem eine Vernetzung zu EUSTAR.