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Wir sind Mitglied bei

"Gemeinsam marschieren, getrennt agieren"

  • BAG Selbsthilfe
    die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe ist ein Dachverband, dem inzwischen über 116 Selbsthilfegruppen angehören. Die BAG Selbsthilfe vertritt die Interessen behinderter und chr. kranker Menschen in vielen Gremien und ist im stetigen Kontakt mit der „Politik“. Unsere Selbsthilfe ist seit 1988 Mitglied und in verschiedenen Arbeitskreisen der BAG-Selbsthilfe aktiv tätig.
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailinfo@remove-this.bag-selbsthilfe.de

  • ACHSE
    die Achse entstand aus dem „Arbeitskreis Chronisch seltene Erkrankungen“ der BAG-Selbsthilfe - ihr gehören über 119 Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen an. Wir gehören zu den Gründungsmitgliedern und sind von Anfang an mit unserem Wissen aktiv dabei. Schirmherrin ist Frau Eva Luise Köhler, die Gattin unseres ehemaligen Bundespräsidenten.
    Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.achse-online.de
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailinfo@remove-this.achse-online.de

  • EURORDIS
    Eurordis ist eine Nichtregierungsorganisation, der mehr als 544 Verbände seltener Krankheiten in 49 Ländern, davon 34 in der EU, angehören. Sie wird von ihren Mitgliedern getragen sowie von AFM, der Europäischen Kommission und Privatpersonen.
    Wenn Sie Betroffene/r und daran interessiert sind unsere Selbsthilfe auf freiwilliger Basis zu vertreten, studieren Sie einfach mal für ein paar Wochen die Seiten von Eurordis und setzen Sie sich dann mit uns in Verbindung. Voraussetzung sind gute Englischkenntnisse und Freude an einem Ehrenamt.
    Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.eurordis.org
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Maileurordis@eurordis.de

  • DRL
    die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband ist ein Selbsthilfe- und Hilfsverband für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen. Unsere Selbsthilfe gehört der DRL seit 1989 als Mitgliedsverband an und vertritt dort die Interessen der Sklerodermie- und Kollagenose- Patienten.
    Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.rheuma-liga.de
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailbv@remove-this.rheuma-liga.de

  • Kindernetzwerk
    das Kindernetzwerk ist eine vernetze Institution für Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher, die eine einmalige Datenbank für die Recherche von Krankheiten zur Verfügung stellt. Unsere Selbsthilfe ist seit vielen Jahren Mitglied im Kindernetzwerk und nimmt an deren Versammlung regelmäßig teil, um unser Wissen mit einbringen zu können.
    Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.kindernetzwerk.de
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailinfo@remove-this.kindernetzwerk.de

  • FESCA
    Die FESCA ist ein einzigartiger  Zusammenschluss von 23 nationalen Skleodermie-Selbsthilfe-Verbänden aus 18 europäischen Ländern. Sie ist Anlauf-, Informations- und Verbindungsstelle dieser nationalen Organisationen und offen für alle interessierte Sklerodermie Organisationen. Gründungsjahr war 2007.
    Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.fesca-scleroderma.eu
    e-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailinfo@remove-this.fesca-scleroderma.eu

Kontextspalte

Neues Infomaterial

Danke für Ihre Geduld – jetzt ist es so weit: Unser Infomaterial mit 13 spannenden Themen ist fertig. So lange der Vorrat reicht, werden die Infoblätter in einem Öffnet internen Link im aktuellen FensterSchuber geliefert – den bekamen übrigens alle Mitglieder kostenfrei zugeschickt.

 

Mit dem Öffnet internen Link im aktuellen FensterBestellformular können Sie einzelne Themen oder den kompletten Satz und das letzte aktuelle Grüne Heft bestellen. Viel Freude beim Studium.

Infoblätter

Info Nr. 1

Info Nr. 1

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Wer sind wir

Eine Selbsthilfegruppe
stellt sich vor

Info Nr. 2

Info Nr. 2

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Sklerodermie - Was ist das?

Die wichtigsten Krankheiten mit Sklerodermie

Info Nr. 3

Info Nr. 3

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Kleiner Ratgeber

Wie gehe ich mit der Erkrankung um

Info Nr. 4

Info Nr. 4

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Zirkumskripte Sklerodermie

Varianten, Klinik und Therapie

Info Nr. 5

Info Nr. 5

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Das Raynaud Phänomen

Definition, Diagnostik, Ursache, Therapie

Info Nr. 6

Info Nr. 6

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Der Verdauungstrakt

Internistisches Spektrum I

Info Nr. 7

Info Nr. 7

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Herz und Nieren

Internistisches Spektrum II

Info Nr. 8

Info Nr. 8

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Lungenbeteiligung

Diagnostische und therapeutische Möglichkeiten

Info Nr. 9

Info Nr. 9

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Mund- und Zahngesundheit

Besonderheiten bei Sklerodermie

Info Nr. 10

Info Nr. 10

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 

Frauen und Sklerodermie

Urogenitale Besonderheiten und Sklerodermie

Info Nr. 11

Info Nr. 11

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Männer und Sklerodermie

Urogenitale Besonderheiten und Sexualität

Info Nr. 12

Info Nr. 12

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Physiotherapie bei Sklerodermie

Nichtmedikamentöse Behandlungsarten bei Sklerodermie

Info Nr. 13

Info Nr. 13

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Ernährung bei Sklerodermie

Tipps für Betroffene