Der Stiftungsvorstand wird von der Delegiertenversammlung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. berufen. Dem Vorstand gehören drei Mitglieder an:
Karlheinz Schönemann
Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Bundesverband
Ronnenberg
Prof. Dr. med. Thomas Krieg
Dermatologische und Poliklinik
der Universität zu Köln
Christian Nesemann
Dresdner Bank AG / Stiftungsmanagement
Frankfurt am Main
Vorstand