Mit Ihrer Teilnahme an der Online-Befragung helfen Sie, Erfahrungen und Anliegen von Angehörigen oder Vertrauenspersonen besser zu verstehen. Dadurch können zukünftige Beratungs-, Rehabilitations- und Unterstützungsangebote gezielt entwickelt und verbessert werden.

Dauer: circa 20 – 25 Minuten

Die Umfrage ist freiwillig, anonym und vertraulich.

Link zur Befragung

Jede Teilnahme zählt, herzlichen Dank für Ihre Unterstützung! 

Zorica Suica
+41 61 836 53 83
z.suicareha-rhfch

PD Dr. phil. Corina Schuster-Amft
+41 61 836 53 81
c.schusterreha-rhfch

Weitere Informationen finden Sie unter
https://www.reha-rheinfelden.ch/zentren/sklerodermie-zentrum

Ablauf der Studie: Interessierte können unter https://rheumatic.elsa.science/de/ den Fragebogen ausfüllen:

Aus dem Fragebogen wird eine Symptomübersicht erstellt. Dieses Ergebnis kann als PDF-Datei gespeichert und ausgedruckt werden oder auf dem Smartphone abgelegt werden und für das Arztgespräch verwendet werden.

Am Ende des Fragebogens wird um die Zustimmung zur weiteren Teilnahme an dieser Studie gebeten. Wenn die Teilnehmer zustimmen, werden die Teilnehmer vier weitere Male gefragt, wie das Befinden ist und ob der Hausarzt/Orthopäde oder der Rheumatologe eine Diagnose gestellt und Medikamente verschrieben hat.

Eingeschlossen werden: Alle Personen mit Schmerzen in Muskeln, Gelenken und Sehnen ab 18 Jahren ohne Diagnose einer rheumatischen Erkrankung.

Laufzeit: Rheuma-Betroffene können bis zum 31. Dezember 2026 teilnehmen.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie unter https://spiderr-project.eu/HOME/ (auf Englisch) und https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Unser_Einsatz/Rheumatic_Flyer.pdf und https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Unser_Einsatz/Zusammenfassung_von_SPIDERR_m.pdf.

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
PD Dr. Harriet Morf
Uniklinik Erlangen
harriet.morf(at)uk-erlangen.de 
 

Dauer: ca. 15 – 20 Minuten. Die Teilnahme ist anonym.

Teilnahme über Umfragelink: https://redcap.kks.uni-marburg.de/surveys/?s=LMR73K333FNKTANT oder alternativ über den QR-Code im Flyer.

• Rheumatische Erkrankungen
• Asthma oder COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung)
• Diabetes Mellitus

Wie läuft die Teilnahme ab? Die Teilnahme besteht aus einer einmaligen Online-Umfrage. Das Ausfüllen des Fragebogens nimmt lediglich etwa 20 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch und kann bequem und flexibel von zu Hause aus am Computer, Smartphone oder Tablet durchgeführt werden.

Mit Ihren Antworten leisten Sie einen enorm wichtigen Beitrag zur aktuellen klinischen Forschung und helfen der Wissenschaft dabei, die Bedürfnisse und Lebensrealitäten von Patientinnen und Patienten mit diesen chronischen Erkrankungen besser zu verstehen.

Hier gelangen Sie direkt zur Umfrage: www.RheumaVir.de

Das Studienteam von RheumaVir bedankt sich von Herzen für Ihre Zeit und Ihre wertvolle Mithilfe!

Weitere Informationen entnehemen Sie bitte dem Flyer.

• PAH: Von initialen Symptomen zu aktuellen Therapiemöglichkeiten – ein Update 2026
• Systemische Sklerose: Ist Heilung möglich? Von Lungentransplantation über Stammzelltransplantation zu CAR-T-Zellen 

Das Ziel dieser Veranstaltung ist es, von Experten aktuelle Hintergrundinformationen zur Sklerodermie in kompakten "Wissensblöcken" zu erhalten. Das Programm wird durch "Therapieblöcke" aufgelockert, in denen Ihnen wichtige Therapiemethoden vorgestellt werden und Sie aktiv daran teilnehmen können.

Um einen intensiven Austausch und die Möglichkeit individueller Fragen an die Referentinnen und Referenten zu ermöglichen, ist die Teilnehmerzahl für das Seminar bewusst begrenzt. Daher empfehlen wir Ihnen, sich schnellstmöglich anzumelden (https://www.reha-rheinfelden.ch/sklero-seminar), um einen der begehrten Teilnahmeplätze zu sichern.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Weitere Informationen und Programm
In unserem aktuellen Monatsschwerpunkt geht es um die Langzeit-Sauerstofftherapie – eine bewährte Behandlungsmethode für Menschen mit einem anhaltenden Sauerstoffmangel im Blut, wie er bei vielen chronischen Lungenerkrankungen auftreten kann.

Das Team des Lungeninformationsdiensts und die Sklerodermie Selbsthilfe

• Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel, Uniklinikum Münster, 
• Prof. Dr. Markus Hufnagel, Kinder- und Jugendklinik (KJK), Universitätsklinikum Freiburg,
• Prof. Dr. med. Pia Moinzadeh, Uni-Klinikum Köln, 
• Prof. Dr. med. G. Keyßer, Universitätsklinikum Halle (Saale) 
• Maggy Beeh, Ergotherapeutin und selbstbetroffen
• Katharina Taig, Physiotherapeutin, Freiburg.

Also ein sehr spannendes Programm und interessante Referenten.

Achtung: Interessierte können sich nun für die 4 Aktionstage im Rahmen der Aktionswoche vom 25. Februar bis 3. März selbst registrieren.

Im Onlinekalender: Veranstaltungen finden Sie Informationen zur Aktionswoche oder in der Programm-Übersicht im Anhang.

Aktionswoche „Selten, aber nicht allein, 26. Febr. bis 3. März, jeweils 17 Uhr bis ca. 18.30.

• 1. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“  , 25. Febr. (Mi),
  „Neues zu seltenen rheumatischen Erkrankungen“ 
• 2. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“  , 26. Febr. (Do)
  Expertinnen aus Betroffenheit teilen ihr Wissen
• 3. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 2. März (Mo),
  „Seltene Erkrankungen bei Kindern, Schwerpunkt CRMO“ 
• 4. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 3. März, (Di), 
  Sklerodermie

Die Veranstaltungen werden via Teams angeboten.

Bei dem Link Veranstaltungen finden Sie weitere Termine rund um den Tag der Seltenen von mehreren Landes- und Mitgliedsverbänden.

Mit freundlichen Grüßen
Monika Mayer, Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit, Netzwerk SELTENE und 
Ihre Sklerodermie Selbsthilfe

Ziel der Studie: Mit dieser Online-Befragung möchte die EULAR dokumentieren, welche Auswirkungen rheumatische Erkrankungen auf das soziale und berufliche Leben haben und wie die Betroffenen ihr Leben meistern. Die Betroffenen haben die Möglichkeit zu beschreiben, was ihnen hilft und was sie herausfordert. Es werden Fragen zu Krankheiten, Beschwerden, Therapien sowie zur beruflichen, sozialen und familiären Situation gestellt. Die Erfahrungen der Betroffenen sind entscheidend für das Verständnis, welche Prioritäten in der Gesundheitsversorgung, der Forschung und der Interessenvertretung zukünftig gesetzt werden sollen.

Ablauf der Studie: Interessierte können unter dieser Adresse an der Umfrage teilnehmen:
https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97

Oben rechts in der Ecke steht entweder „English“, „French“ oder „German“. Durch Anklicken kann man hier die gewünschte Sprache wählen. In der Mittel des Bildschirms kann man wählen, in welcher Sprache man die Erläuterungen zur Einwilligungserklärung lesen möchte, woraufhin sich eine entsprechende pdf-Datei öffnet. Unten auf dem Bildschirm kann man dann anklicken, ob man mit der als pdf zur Verfügung gestellten Einwilligungserklärung einverstanden ist. Die Umfrage startet dann, wenn man am Ende „Continue to the survey“ anklickt.

Sie können die Beantwortung jederzeit unterbrechen und später wieder aufnehmen. Sie müssen nicht alle Fragen beantworten, wenn Sie dies nicht möchten oder können. Das Ausfüllen benötigt etwa 30 – 45 Minuten.

Eingeschlossen werden: Rheuma-Betroffene ab 18 Jahren.

Laufzeit: Rheuma-Betroffene können bis zum 30.06.2026 teilnehmen.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie im Flyer.

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Dr. Coralie Signorell oder Klara Kolicova
E-Mail: RMDimpactsurvey(at)eular.org
 
EULAR Office
Seestrasse 240
CH-8802 Kilchberg
Switzerland

Stellen Sie Ihre Fragen bitte vorab per E-Mail an infokinderrheumade.

Den Zoom-Link für die Online-Veranstaltung sowie weitere Informationen finden Sie auf der Homepage  des Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. unter:
https://www.kinderrheuma.de/eltern/veranstaltungen/