Sklerodermie-Selbsthilfe e. V. - News

Bewerbungen für die Vorstandswahl sind bekannt gegeben

Tue, 16 Jun 2026 22:07:46 +0200

Für das Amt des Vorsitzenden: Michael Oeschger

Für das Amt der 2. Vorsitzenden: S. Arndt

Für das Amt der 3. Vorsitzenden: Sandra Kosin

Für das Amt des Schatzmeisters: Dr. Stefan Wiegand

Für das Amt der Schriftführerin: Iris Frank

Wir danken allen Bewerber:innen für ihren Einsatz für unseren Bundesverband.

Die Bewerbungen wurden an alle Mitglieder weitergeleitet.

Online Veranstaltung: Gastrointestinale Probleme bei Rheuma

Thu, 07 May 2026 15:43:11 +0200

Termin: 16. Juni 2026; 17.30 bis 19.30 Uhr
Referent: Herr Prof. Dr. Henes, Oberarzt/Leiter des Bereichs Rheumatologie am Universitätsklinikum Tübingen
Anmeldung: "nur" über Ute Witt unter u.wittrheuma-liga-bwde oder unter 07251/916226

Weitere Informationen entnehemen Sie bitte dem Flyer.

Arzt-Patienten Tag für Systemische Sklerodermie

Wed, 11 Mar 2026 14:34:20 +0100

Wir freuen uns Neues vom Netzwerk und aus der Forschung zu hören. Außerdem wird es einen Vortrag zum Thema trockene Augen geben.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.
Den Zoom Link finden Sie auf dem Flyer

Aktuelle Umfragen zu Ärztinnen und Ärzten für Sklerodermie und Reha Kliniken für Sklerodermie

Sat, 21 Feb 2026 14:07:34 +0100

Wir möchten Euch herzlich bitten, an zwei Umfragen, die wir aktuell durchführen, teilzunehmen.

Ziel der beiden Umfragen ist es, eure persönlichen Erfahrungen mit

behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie
Reha-Kliniken

zu sammeln, um eine aktuelle Übersicht von Ärztinnen und Ärzten sowie Reha-Kliniken, die Sklerodermie-Betroffene behandeln, zu erstellen und diese Informationen anderen Sklerodermie-Betroffenen als Orientierungshilfe zur Verfügung stellen zu können.

Umfrage zu Ärztinnen und Ärzten
Bitte bewertet hier Ärztinnen und Ärzte, die euch in den drei Jahren im Zusammenhang mit eurer Sklerodermie behandelt haben:
Erfahrungen mit Ärztinnen und Ärzten – Formular ausfüllen

Umfrage zu Reha-Kliniken
Bitte bewertet hier Reha-Einrichtungen, die ihr in den letzten drei Jahren selbst besucht habt:
Erfahrungen mit Reha-Kliniken – Formular ausfüllen

Eure Angaben erfolgen anonym. Mit eurer Teilnahme helft ihr dabei, Erfahrungen zu bündeln und für andere Betroffene zugänglich zu machen.

Wir danken euch herzlich für eure Unterstützung und eure Bereitschaft, eure Erfahrungen zu teilen.

Mit freundlichen Grüßen
Euer Vorstand
Sklerodermie Selbsthilfe e. V.

Datenschutzhinweise zu den Umfragen

24. Intensivseminar für Betroffene mit systemischer Sklerose (Systemsklerose)

Tue, 10 Feb 2026 16:19:02 +0100

Die Veranstaltung legt den Fokus auf:

PAH: Von initialen Symptomen zu aktuellen Therapiemöglichkeiten – ein Update 2026
Systemische Sklerose: Ist Heilung möglich? Von Lungentransplantation über Stammzelltransplantation zu CAR-T-Zellen

Das Ziel dieser Veranstaltung ist es, von Experten aktuelle Hintergrundinformationen zur Sklerodermie in kompakten "Wissensblöcken" zu erhalten. Das Programm wird durch "Therapieblöcke" aufgelockert, in denen Ihnen wichtige Therapiemethoden vorgestellt werden und Sie aktiv daran teilnehmen können.

Um einen intensiven Austausch und die Möglichkeit individueller Fragen an die Referentinnen und Referenten zu ermöglichen, ist die Teilnehmerzahl für das Seminar bewusst begrenzt. Daher empfehlen wir Ihnen, sich schnellstmöglich anzumelden (https://www.reha-rheinfelden.ch/sklero-seminar), um einen der begehrten Teilnahmeplätze zu sichern.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Einladung zum Online-Patientenforum Lunge

Wed, 04 Feb 2026 13:49:35 +0100

Direkt zur Anmeldung
Mit dem Online-Patientenforum richtet der Lungeninformationsdienst die zentrale Patientenveranstaltung zum Deutschen Lungenkongress aus – gemeinsam mit den Partnern, dem Deutschen Lungentag, dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin.

Weitere Informationen und Programm
In unserem aktuellen Monatsschwerpunkt geht es um die Langzeit-Sauerstofftherapie – eine bewährte Behandlungsmethode für Menschen mit einem anhaltenden Sauerstoffmangel im Blut, wie er bei vielen chronischen Lungenerkrankungen auftreten kann.

Das Team des Lungeninformationsdiensts und die Sklerodermie Selbsthilfe

Einladung zur Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“

Wed, 28 Jan 2026 14:27:13 +0100

Mit dabei sein werden:

Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel, Uniklinikum Münster,
Prof. Dr. Markus Hufnagel, Kinder- und Jugendklinik (KJK), Universitätsklinikum Freiburg,
Prof. Dr. med. Pia Moinzadeh, Uni-Klinikum Köln,
Prof. Dr. med. G. Keyßer, Universitätsklinikum Halle (Saale)
Maggy Beeh, Ergotherapeutin und selbstbetroffen
Katharina Taig, Physiotherapeutin, Freiburg.

Also ein sehr spannendes Programm und interessante Referenten.

Achtung: Interessierte können sich nun für die 4 Aktionstage im Rahmen der Aktionswoche vom 25. Februar bis 3. März selbst registrieren.

Im Onlinekalender: Veranstaltungen finden Sie Informationen zur Aktionswoche oder in der Programm-Übersicht im Anhang.

Aktionswoche „Selten, aber nicht allein, 26. Febr. bis 3. März, jeweils 17 Uhr bis ca. 18.30.

1. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 25. Febr. (Mi),
„Neues zu seltenen rheumatischen Erkrankungen“
2. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 26. Febr. (Do)
Expertinnen aus Betroffenheit teilen ihr Wissen
3. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 2. März (Mo),
„Seltene Erkrankungen bei Kindern, Schwerpunkt CRMO“
4. Tag Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“ , 3. März, (Di),
Sklerodermie

Die Veranstaltungen werden via Teams angeboten.

Bei dem Link Veranstaltungen finden Sie weitere Termine rund um den Tag der Seltenen von mehreren Landes- und Mitgliedsverbänden.

Mit freundlichen Grüßen
Monika Mayer, Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit, Netzwerk SELTENE und
Ihre Sklerodermie Selbsthilfe

EULAR Impact of RMDs Survey

Wed, 14 Jan 2026 14:13:28 +0100

Bei dieser Studie handelt es sich um: eine Online-Umfrage der Europäischen Rheuma-Liga EULAR („European Alliance of Associations for Rheumatology“). Vertreter von PARE, der Patientenvertretung innerhalb der EULAR, haben die Umfrage mitgestaltet.

Ziel der Studie: Mit dieser Online-Befragung möchte die EULAR dokumentieren, welche Auswirkungen rheumatische Erkrankungen auf das soziale und berufliche Leben haben und wie die Betroffenen ihr Leben meistern. Die Betroffenen haben die Möglichkeit zu beschreiben, was ihnen hilft und was sie herausfordert. Es werden Fragen zu Krankheiten, Beschwerden, Therapien sowie zur beruflichen, sozialen und familiären Situation gestellt. Die Erfahrungen der Betroffenen sind entscheidend für das Verständnis, welche Prioritäten in der Gesundheitsversorgung, der Forschung und der Interessenvertretung zukünftig gesetzt werden sollen.

Ablauf der Studie: Interessierte können unter dieser Adresse an der Umfrage teilnehmen:
https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97

Oben rechts in der Ecke steht entweder „English“, „French“ oder „German“. Durch Anklicken kann man hier die gewünschte Sprache wählen. In der Mittel des Bildschirms kann man wählen, in welcher Sprache man die Erläuterungen zur Einwilligungserklärung lesen möchte, woraufhin sich eine entsprechende pdf-Datei öffnet. Unten auf dem Bildschirm kann man dann anklicken, ob man mit der als pdf zur Verfügung gestellten Einwilligungserklärung einverstanden ist. Die Umfrage startet dann, wenn man am Ende „Continue to the survey“ anklickt.

Sie können die Beantwortung jederzeit unterbrechen und später wieder aufnehmen. Sie müssen nicht alle Fragen beantworten, wenn Sie dies nicht möchten oder können. Das Ausfüllen benötigt etwa 30 – 45 Minuten.

Eingeschlossen werden: Rheuma-Betroffene ab 18 Jahren.

Laufzeit: Rheuma-Betroffene können bis zum 30.06.2026 teilnehmen.

Weitere Informationen zur Studie finden Sie im Flyer.

Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Dr. Coralie Signorell oder Klara Kolicova
E-Mail: RMDimpactsurvey(at)eular.org

EULAR Office
Seestrasse 240
CH-8802 Kilchberg
Switzerland

"All you can ask" – Fragerunde zum Raynaud-Syndrom

Wed, 03 Dec 2025 14:29:02 +0100

Im Fokus steht das Thema Raynaud-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen.

Stellen Sie Ihre Fragen bitte vorab per E-Mail an infokinderrheumade.

Den Zoom-Link für die Online-Veranstaltung sowie weitere Informationen finden Sie auf der Homepage des Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. unter:
https://www.kinderrheuma.de/eltern/veranstaltungen/

Einladung zur Teilnahme an einer Befragung zur psychischen Belastung bei systemischer Sklerose

Mon, 03 Nov 2025 20:28:13 +0100

Egal ob systemische Sklerose (inkl. Mischkollagenose, Sharp- oder CREST-Syndrom), meist stehen die körperlichen Probleme im Mittelpunkt und die psychische Belastung wird kaum beachtet, obwohl sie eine große Rolle innehat.

Daher möchten wir Sie heute zu einer anonymen Fragebogenaktion, um Ihr Wissen darüber mit uns zu teilen, einladen.

Ziel ist nicht nur, mit Zahlen zu bestätigen, welchen zusätzlichen psychischen Problemen Betroffene ausgesetzt sind. Wir wollen auch herausfinden, ob ein Bedarf für eine auf Sklerodermie spezialisierte psychologische Zusatzbetreuung besteht um damit die Grundlage für eine eigene Psycho-SSc-Immunologie aufzubauen, angelehnt an der bereits etablierten Psycho-Kardiologie oder Psycho-Onkologie.

Die Befragung ist unter dem folgenden Link zu finden:
https://de.eu.research.net/r/Umfrage-Psycho-SSc

Um fundierte Antworten zu bekommen, fragen wir nicht Ärzte oder Therapeuten, sondern Sie als Betroffene. Denn Sie sind der Experte Ihrer Krankheit, Sie alleine kennen die Probleme des Alltags mit einer Sklerodermie. Ihr Wissen ist uns wichtig!

Das Ergebnis der Befragung wird nach der Auswertung medizinischem Fachpersonal und auch Ihnen über den Sklerodermie Selbsthilfe e.V. zur Verfügung gestellt. Die Befragung erfolgt selbstverständlich anonym und die Datenschutzbestimmungen werden wie erwartet eingehalten.

Herzlichen Dank im Voraus

Ihr Team des Projektes

Marlies-und-Kurt-Gerlach-Sklerodermie-Stiftung (Finanzierung des Projektes)

In Zusammenarbeit mit

dem Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und

der gemeinnützigen Partners4Patients Foundation gUG (haftungsbeschränkt)

Einladung des Lungeninformationsdienstes Helmholz München

Tue, 28 Oct 2025 13:59:00 +0100

Wann: 12. November 2025 von 16:30 Uhr bis 19 Uhr
Wo: Online, den Link erhalten Sie per E-Mail nach Ihrer Anmeldung über Webinar-Registrierung - Zoom

Programm:
16.30 Begrüßung und technische Hinweise Nadja Graßmeier, Lungeninformationsdienst
16.35 Chronisch lungenkrank: Was hilft im Alltag? Prof. Rembert Koczulla
17.05 Atemphysiotherapie zum Mitmachen Sabine Weise Aktuelles aus der Lungenforschung: Moderne Therapien bei ...
17.20 Bronchiektasen Dr. Pontus Mertsch
17.50 Lungenfibrose PD Tobias Veit
18.20 Lungenhochdruck Prof. Khodr Tello
18.50 Verabschiedung & Ende der Veranstaltung

Im Auftrag des Lungeninformationsdienstes des Deutschen Zentrums für Lungenforschung und Ihrer Sklerodermie Selbsthilfe

Rare Barometer Umfrage zu seltenen Erkrankungen

Thu, 23 Oct 2025 16:55:36 +0200

Um die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, möchten wir Ihnen Fragen dazu stellen, wie Sie die täglichen Belastungen bewältigen, auf welche Unterstützung Sie sich verlassen können oder wie Sie es schaffen, mit einer Seltenen oder undiagnostizierten Krankheit zu lernen, zu arbeiten und einen Beitrag zu Ihrer Gemeinschaft zu leisten. Mit dem Wissen aus dieser Umfrage möchsten wir uns verstärkt für individuelle Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien einzusetzen, damit sie trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Leben leben können.

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 15. Dezember 2025.

Der in dieser E-Mail enthaltene Link ist individuell für Sie bestimmt und kann nur einmal verwendet werden, bitte teilen Sie ihn daher nicht mit anderen.

Um diese Umfrage mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu teilen, verwenden Sie bitte diesen Link, in 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH

Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme.

Nach der Auswertung aller Antworten werden wir Sie über die Ergebnisse dieser Umfrage informieren. Außerdem werden wir diese Ergebnisse auch an Entscheidungsträger weitergeben, um Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Erkrankungen anzustoßen.

Bitte beachten Sie:

Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) behandelt.
Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.

Mehr Informationen über diese Umfrage und die Rare Barometer Initiative finden Sie hier: tiny.cc/RB-MH-info

Falls Sie während der Teilnahme an dieser Umfrage Fragen haben, können Sie sich per E-Mail an rare.barometereurordisorg wenden.

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme

Herzliche Einladung zum hybriden Patiententag Systemische Sklerose

Thu, 23 Oct 2025 13:35:37 +0200

Wann: 22. November 2025 von 10 bis 13 Uhr
Wo: Uniklinik Freiburg, Hugstetterstraße 55, Konferenzraum DG, Medizinische Klinik, neben dem Lichthof
oder
Online (Der Zugang wird Ihnen nach der Anmeldung zugeschickt)

Achtung! Eine Anmeldung über: med.direktion-rheumatologieuniklinik-freiburgde ist in jedem Fall erforderlich!

Die Veranstaltung ist kostenfrei.

Programm:
→ Jeweils 15 Minuten Vortrag und 15 Minuten Fragenrunde
10:00 Uhr Begrüßung: Dr. med. Ilona Jandova
10:05 Uhr Zahnfleischerkrankungen: PD Dr. med. dent. Anne Kruse
10:30 Uhr Lungenbeteiligung und pulmonale arterielle Hypertonie (PAH): Dr. med. Daniel Soriano
11:00 Uhr Pause mit Imbiss
11:30 Uhr Ergotherapie und Tipps für den Alltag: Sandro Di Terlizzi
12:00 Uhr Medikamentöse Therapie und aktuelle Studien: Dr. med. Ilona Jandova
12:30 Uhr Diskussion und Zeit für weitere Fragen
13:00 Uhr Ende der Veranstaltung

Referenten:
Dr. med. Ilona Jandova, Universitätsklinikum Freiburg Funktionsoberärztin Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie
PD Dr. med. dent. Anne Kruse, Universitätsklinikum Freiburg Zahnärztin Klinik für Zahnerhaltungskunde und Parodontologie
Dr. med. Daniel Soriano, Universitätsklinikum Freiburg Arzt Klinik für Pneumologie
Sandro Di Terlizzi, Ergotherapeut RehaKlinikum Bad Säckingen GmbH

Ihre Sklerodermie Selbsthilfe

Einladung zum Hautkompass

Wed, 22 Oct 2025 10:22:47 +0200

Die Wirksamkeit der neuen Intervention HautKompass wurde bereits in einer ersten Studie bei Menschen mit 5 verschiedenen Hauterkrankungen (Alopecia Areata, Atopische Dermatitis, Hidradentis Suppurativa, Psoriasis und Vitiligo) bestätigt.

Jetzt startet die 2. Studie. Der HautKompass wurde für alle Hauterkrankungen, darunter auch Sklerodermie, geöffnet und die Wirksamkeit geprüft werden. Pro tatsächlich eingeschlossenen Studienteilnehmer erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 50 Euro. Die Patient:innen geben selbst bei Registrierung auf der Website (Home - Hautkompass) an, über welche Praxis bzw. welchen Selbsthilfeverein sie auf die Studie aufmerksam wurden. Somit wissen wir nach Abschluss, wie viele Patient:innen über Ihren Verein teilgenommen haben und überweisen Ihnen dann die entsprechende Aufwandsentschädigung.
Für die Patient:innen gibt es für eine vollständige Teilnahme eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 70 Euro. Nach Abschluss der Studie soll das neue Programm allen Menschen mit einer Hauterkrankung kostenfrei zur Verfügung stehen.

Mit besten Grüßen
PD Dr. Rachel Sommer, MPH
Head of Psychodermatology & People-Centered Health Care Research

Testen Sie den Chatbot für Fragen über systemische Sklerose

Sat, 11 Oct 2025 12:20:22 +0200

Mitmachen & Mitgestalten

Wir testen einen neuen Frage-Antwort-Chat („Chatbot“). Dieser

beantwortet häufige Fragen anhand der aktuellen deutschen Leitlinie für systemische Sklerose.

Unser Ziel: Informationen für Betroffene einfacher, verlässlicher und

jederzeit digital verfügbar machen – mit Ihrer Unterstützung.

Was haben Sie davon?

Schnelle Antworten auf eigene Fragen (kein Ersatz für das Arztgespräch).

Mitbestimmen: Sie helfen, digitale Medizin aktiv zu verbessern.

Wissenschaftlicher Nutzen: Ihre Rückmeldung zeigt, wo der Chatbot hilft

und wo wir nachbessern müssen.

So läuft es ab (ca. 5-10 Minuten)

1. Link zum Chatbot aufrufen

2. Mind. drei eigene Fragen zur Erkrankung eingeben

3. Antworten mit Daumen bewerten

3. Die kurze Umfrage abschließen.

Link zum Chatbot

Gut zu wissen

Die Teilnahme ist freiwillig und hat keinen Einfluss auf Ihre Behandlung. Die Teilnahme ist anonym und die Studie wurde von der Ethikkommission der Universität Marburg genehmigt.

Für Rückfragen oder weitere Informationen stehe ich Ihnen jederzeit gern zur Verfügung.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,

Johannes Knitza
Universitätsklinikum Marburg
Baldingerstrasse 1

35043 Marburg
knitza(@)uni-marburg.de