COVID-19-Register für Rheuma- und Sklerodermie-Patienten

Liebe Leserin, lieber Leser,

COVID-19 kennt keine Grenzen - und es macht auch nicht vor Rheuma- oder Sklerodermiepatienten halt. Um möglichst viel aus der Situation zu lernen und möglichst viel Positives für uns Patienten daraus zu gewinnen, braucht man viele Daten. Deshalb bitten sowohl die DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) wie auch das DNSS (Deutsches Netzwerk systemische Sklerodermie) um unsere Mitwirkung.

DGRh - COVID-19 Register – für die Teilnahme durch die Betroffenen

Die DGRh hat das Register erstellt, damit Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen (dazu zählen auch die systemische Sklerose, die Mischkollagenosen, das CREST und das Sharp-Syndrom) und mit einem COVID-19-Nachweis anonym erfasst werden können. Mithilfe des Registers sollen Informationen zum Verlauf einer COVID-19 Infektion unter antirheumatischer Therapie gewonnen werden, um baldmöglichst daraus Empfehlungen für die Handhabung anti-rheumatischer Therapien angesichts der Corona-Pandemie abzuleiten zu können.

Betroffene Patientinnen und Patienten können sich selbst direkt telefonisch bei der Kontaktstelle des Registers melden (Tel: 0641 948 899 68), wo ein Rheumatologe entsprechende Angaben erfragt. Ärztinnen und Ärzte können hier - nach kurzer Registrierung - komfortabel Rheumapatienten mit positivem Nachweis von SARS-CoV-2 oder mit COVID-19 Erkrankung online dokumentieren (Dauer max. 5—7 Minuten). Die erhobenen Fälle sollen auch den kor-respondierenden internationalen Registern zur Verfügung gestellt werden, so dass keine doppel-ten Eingaben notwendig sind.

Bitte unterstützen Sie die DGRh bei der Umsetzung des Registers. Nur gemeinsam mit Ihnen kann die DGRh die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise meistern und Erkenntnisse gewinnen, die uns Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch Ihre Mitpatien-tinnen und Mitpatienten oder andere Rheumakranke über dieses Register.

Weitere Informationen erhalten Sie unter: covid19-rheuma.de/patienten-information

DNSS-Register – für die Teilnahme durch die Ärzteschaft

Das DNSS hat sein Register um einen umfangreichen COVID-19-Fragebogen ergänzt (von der Ethikkommission genehmigt), um (wie die DGRh auch) möglichst viele Antworten auf viele offene Fragen gewinnen zu können.

Bitte weisen Sie Ihre/n Ärztin/Arzt darauf hin, dass sie/er – sollten Sie COVID-19 positiv sein – Ihre Daten erfasst und an das DNSS weitergeleitet werden sollen. Den aktuellen Fragebogen für die Ärzte, nebst aktueller Einverständniserklärung für die Patienten, findet man auf der Webseite des DNSS http://sklerodermie.info/information-aerzte-fachpersonal/

Überhaupt wäre das grundsätzlich die Gelegenheit, Ihren betreuenden Arzt auf das DNSS-Register aufmerksam zu machen. Je mehr Daten dort erfasst werden, desto mehr Erkenntnisse kann man über die Krankheit, über die Verläufe, Vorerkrankungen, Therapien usw. gewinnen. Die Daten der anderen Betroffenen können Ihnen helfen – Ihre Daten helfen den anderen und vielleicht auch mal Ihren Angehörigen oder Freunden, denn sie tragen dazu bei, dass man Wissen rund um das Thema Sklerodermie und Autoimmunerkrankungen generieren kann.

Machen Sie mit – Sie tun es primär für sich. Vielen Dank für Ihre Mitwirkung und bleiben Sie gesund.

E.M.Reil
Patienten-Beirat im DNSS


Beachten Sie bitte die Informationen in den zugeordneten Dateien