Behandlung

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eli96

Beiträge: 3
Registriert: 9. Mär 2021 14:04

Beitrag von eli96 »
Mit welchen Behandlungsformen habt ihr gute Erfahrungen gemacht?

Bei mir wurde vor 3 1/2 Jahren eine zirkumskripte Sklerodermie diagnostiziert, seitdem bin ich in Behandlung und es wurden schon die verschiedensten Dinge ausprobiert, u.a. Kortison (als Salbe und in Tablettenform), Lymphdrainage, Bindegewebsmassage, UVA1-Bestrahlung und Methotrexat. Das einzige, was bis jetzt geholfen hat, waren die MTX-Spritzen, als diese abgesetzt wurden, flammte die Krankheit aber wieder auf.

Außerdem habe ich für ein paar Monate eine glutenfreie Ernährung ausprobiert, welche aber keine erkennbaren Verbesserungen gebracht hat.

Viele Grüße!

Moderator

Beiträge: 4
Registriert: 1. Okt 2020 19:12

Beitrag von Moderator »
Hallo Eli96,
diese Antwort dient jetzt primär dem Testlauf. Wir wollen ja herausbekommen, wie umständlich ist es Beiträge zu finden, zu verfassen und Antworten zu geben.
Jetzt zum Inhalt:
Mit Ernährung - vor allem mit Diäten - kann man da nichts ausrichten. Man riskiert höchstens eine Mangelernährung.
Bei den Bestrahlungen - waren die in Verbindung mit Psoralen (PUVA-Bäder)? Das Psoralen kommt entweder via Bad auf die Haut (Wirkdauer zwischen Bad und Bestrahlung ist sehr kurz - zu Hause baden und dann zur Bestrahlung fahren geht nicht) oder via Salbe, wenn es nur wenige betroffene Areale sind.
Die zS brennt bei ganz vielen in ca. 4 Jahren aus (bei manchen in 3 - bei anderen in 5). Also noch ein wenig Geduld haben. Aber bitte keine Therapie eigenmächtig absetzen, denn die dienen dazu, dass Geschehen in Schach zu halten. Einfach die Zeit aussitzen geht also nicht.
Alles Gute
E-Reil

eli96

Beiträge: 3
Registriert: 9. Mär 2021 14:04

Beitrag von eli96 »
Hallo E-Reil,

vielen Dank für die Antwort. Die Bestrahlungen waren damals nicht in Verbindung mit Psoralen, warum genau, weiß ich aber auch nicht. Und MTX habe ich natürlich nicht eigenmächtig abgesetzt, sondern der Arzt hat er angeordnet :) Mittlerweile nehme ich es aber wieder, da die anderen Behandlungen wie gesagt nichts bewirkt haben und ich nach einem Jahr MTX wenigstens für ein dreiviertel Jahr Ruhe hatte.
Ich drücke aber die Daumen, dass es dann bald ausbrennt :)

Viele Grüße

eli96
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