Therapieoptionen

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Wednesday

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Registriert: 9. Juni 2022 08:30

Beitrag von Wednesday »
Hallo,
vielleicht hat hier jemand einen Rat für mich:

Bei mir wurde eine lokalisierte Sklerodermie festgestellt (Beginn ca
11/21).
Die Sklerodermie wird seit Anfang 2022 behandelt. Zunächst mit
Clobegalensalbe (10d), seit März 2022 mit Tacrozemsalbe morgens und
abends, allerdings ohne nennenswerten Erfolg. Wobei man das natürlich schlecht sagen kann,
da ich ja nicht weiß, wie die Entzündung fortgeschritten wäre ohne Takrozem.
Betroffen sind beide Flanken großflächig, der Unterbauch, die Hals-/Schulteregion,
Flecken an Armen und Rücken und die Ausbreitung geht weiter zu den Beinen.
Seltsamerweise haben sich die Areale verfärbt, aber es gibt überhaupt keine Verhärtungstendenz.
Der Hautarzt, den ich diesbezüglich konsultiert habe, empfahl nun aufgrund
des zunehmenden Ausmaßes eine Bade-PUVA. Dies scheint ein gängiges
Vorgehen zu sein. Meine Krankenkasse lehnt jedoch eine Kostenübernahme
ab. Sie übernimmt die Kosten nur bei Neurodermitis und mittelschwerer
Psoriasis. Wie kann das sein? Gibt es Alternativen?
Die Bade PUVA soll ja 4x/ Woche stattfinden über mindestens 5 Wochen.
Aber selbst als Selbstzahlerin wäre eine Bade PUVA schwer für mich zu organisieren, da ich auch noch andere Erkrankungen habe (u.a. ein Sjögren-Syndrom) und ein chronisches Schmerzsyndrom nach Implantierung zweier Hüft-TEPs und dadurch manchmal gar nicht Autofahren kann. Die nächste Hautarztpraxis ist 28km entfernt.
Der Hautarzt empfahl noch eine Vitamin D Salbe "Daivonex" auszuprobieren oder eine Infusionstherapie mit hochdosiertem Penicillin, das hört sich beides gruselig für mich an.
Ich frage mich also, was ich tun kann??
Was würde passieren, wenn ich gar nichts mehr mache?
Oder einfach das Takrozem weiternehme? Wie lange darf man das denn anwenden?
Ich bin dankbar für jede kleine Anregung.....
Vielen Dank!
Wednesday
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