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Herzbeteiligung

Verfasst: 10. Juni 2021 19:07
von Lady in Yellow
Hallo, ich würde gerne etwas erfahren über eine reine Herzbeteiligung (also kein Lungenhochdruck) im Rahmen der systemischen Sklerose. Ich bin dankbar für alle Informationen: welche Symptome können auftreten, welche Diagnostik war zielführend, wie sieht die Therapie aus, gibt es Kompetenzzentren. Ich würde mich sehr freuen, wenn Betroffene ihre Erfahrungen mit mir teilen würden.
Ich sage schon einmal Danke an dieser Stelle.

Re: Herzbeteiligung

Verfasst: 21. Juni 2021 10:52
von Sanus
Hallo,
Herzbeteiligung unter Sklerodermie ist selten. Symptome sind niedriger Blutdruck und allgemeine Schwäche; geringe Belastungen führen schon zu Erschöpfung. Das können natürlich auch Symptome der Lungenbeteiligung und/oder der paH sein, ist also nichts Eindeutiges. Um eine Herzbeteiligung auszuschließen bzw. zu diagnostizieren, ist ein Ultraschall hilfreich. Besteht ein Verdacht kann ein Herz-MRT gemacht werden.
Die Therapie sieht vor, den Blutdruck niedrig zu halten, wenig Wasser im Körper zu haben und sich salzarm zu ernähren. Die hauptsächliche Therapie ist wie sonst auch die Immunsuppression.

Nachtrag: Wichtige Blutwerte zur Eingrenzung von Herzproblemen sind
CK-Wert (zeigt eine allgemeine Muskelentzündung im Körper an; muss nicht im Herz sein)
CK-MB Masse (kommt vor allem im Herzmuskel vor)
Troponin-T und Troponin-I (kardiale Troponine, die nur im Herz vorkommen)

Re: Herzbeteiligung

Verfasst: 6. Oktober 2023 20:02
von Miss Schwertfisch
Liebe @Lady in Yellow,

ich bin relativ frisch mit SSc diagnostiziert, nachdem eine Mitralklappeninsuffizienz bei mir festgestellt wurde. Ich bin erst 50, sehr sportlich und kam von einem Monat auf den nächsten plötzlich bei kleinsten Anstrengungen aus der Puste.
Meine Mitralklappe ist undicht/ hat einen Prolaps, weil ein dickes Ding auf ihr sitzt: ein Myxom. Das ist genau unserem Krankheitsbild entsprechend eine Kollagenbildung an einer Stelle, wo nichts dergleichen hingehört. In meinem Falle mitten auf der Mitralklappe, die jetzt zu beschwert ist, um ordentlich zu schließen - sie schwingt sozusagen durch statt in der Schließstellung zu verharren. Wie eine Schwingtür, an die man Gewicht hängt und die deshalb nach hinten wieder auffliegt.
Mir wurde gesagt, dass das Myxom nicht Ungewöhnliches ist. Möglicherweise wissen nicht alle Myxom-Inhaber, dass sie auch eine SSc haben. Bei Prof. Riemekasten kann man den Zusammenhang aber eindeutig nachlesen.
Zu achten gilt es als betroffene Person wie auch bei dem gefährlichen Lungenbluthochdurck auf neuentstandene Kurzatmigkeit.
Im Unterschied zum Lungenbluthochdruck ist das Myxom jedoch relativ ungefährlich: eine nicht gut schließende Herzklappe ist lästig, aber nicht sofort behandlungsbedürftig. Bei mir wurde nichts gemacht. Ich muss jetzt damit klarkommen, dass ich ich schneller aus der Puste bin als noch vor einem halben Jahr.
Hoffe, die Antwort hilft!
Alle Gute für alle in die Runde
Miss Schwertfisch