In unseren Regionalgruppen besteht eine Atmosphäre des Verstehens und Vertrauens. Ängste, Hoffnungslosigkeit und Sorgen werden minimiert – berechtigte Hoffnungen werden offen gelegt. Tipps helfen den Alltag leichter zu bewältigen und ein reger Erfahrungsaustausch sorgt für mehr Wissen um die seltene und hoch komplizierte Erkrankung. Zudem hilft das Wissen der Betroffenen nicht nur den anderen Betroffenen, sondern über die Selbsthilfe auch der Wissenschaft und den Ärzten.
Nutzen Sie Karte und Tabelle, um die für Sie nahegelengste Regionalgruppe (RG) zu finden. Telefonnummer und E-Mailadresse der jeweiligen Gruppenleitung (G1 = 1. GruppenleiterIn, G2 = 2. GruppenleiterIn usw.) können Sie zur Kontaktaufnahme dort ebenfalls entnehmen.
Wir bitten um Ihr Verständnis dafür, dass wir an dieser Stelle Name und Adresse der Gruppenleiterin oder des Gruppenleiters aus Datenschutzgründen nicht veröffentlichen. Gleichzeitig bitten wir Sie die Privatsphäre der ehrenamtlichen GruppenleiterInnen zu respektieren und nicht zu Unzeiten anzurufen.