30 Millionen Gründe zu handeln - Ergebnis der Umfrage

EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat die Aktion #30MillionReasons gestartet. Unter diesem Motto wurden mit der Unterstützung aller nationalen Allianzen wie der ACHSE auf eigens dafür geschaffenen Websites Ihre Gründe gesammelt. Diese werden Ursula von der Leyen, Präsidentin der Europäischen Kommission, Ende September 2021 übergeben.

Hintergrund für die Aktion ist ein neuer europäischer Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der im Frühjahr 2022 aufgesetzt werden soll.

In Europa leben 30 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Lassen Sie uns EUROPA 30 Millionen Gründe dafür geben, warum es jetzt handeln muss, damit wirklich kein Mensch, der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist, mehr zurückgelassen wird.

Mittlerweile wurden alle gesammelten Gründe ausgewertet und die 3 wichtigsten in einem Faktenblatt zusammengestellt.

Dieses möchten wir Ihnen hier zur Verfügung stellen.