Wer wir sind

Wir sind ein gemeinnützig anerkannter eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde.

Damals kannten viele die Erkrankung lediglich dem Namen nach - ausreichende Erfahrungen betreffs Diagnostik und Therapie gab es keine - Spezialisten oder Kompetenzzentren kannte man nicht - Therapeuten wussten mit der Krankheit nichts anzufangen - die Betroffenen fühlten sich hilflos und alleine gelassen - viele bekamen keine oder eine falsche Diagnose - Erfahrungsaustausch gab es durch die Seltenheit keinen.

Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben, durch die Gründung unserer Stiftung (DSS), der Kooperation mit der Edith Busch Stiftung (EBS) und dem Deutschen Netzwerk systemische Sklerodermie (DNSS) hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr sehr viel verändert und getan:

  • Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose und der zirkumskripten Sklerodermie sind keine Unbekannten mehr.
  • Es gibt viele Experten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen
  • Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich im Themenspeicher und im Lehrprogramm.
  • Therapeuten und medizinisches Fachpersonal steht fundierte Fachliteratur zur Verfügung
  • Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen.
  • Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.
  • Mitglieder können beim Erfahrungsaustausch in den Regionalgruppen ihre Sorgen und Ängste abbauen, ihren Kenntnisstand vergrößern ihr erlebtes Wissen für andere Interessierte und für die Wissenschaft einbringen.

Dem Vorstand gehören fünf ehrenamtlich tätige Mitglieder an. In ca. 25 Regionalgruppen werden ca. 1200 Mitglieder von ehrenamtlichen RegionalgruppenleiterInnen betreut. Für die Erarbeitung von Infomaterialien, für Patientenschulung, Sklerodermieforen sowie für die Unterstützung bei sozialpolitischen Aktionen steht uns ein ehrenamtlich tätiger Medizinischer Beirat mit namhaften Medizinern verschiedener Fachdisziplinen zur Seite. Das Wissen, die Erfahrungen und die Fragen der Betroffenen dienen einem weit gefächerten Wissenstransfer in alle Ebenen bis hin in die Fachgesellschaften der Mediziner.

Unser Verein ist eingebunden im Vorstand und im Kuratorium der Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS), im  Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie (DNSS), das sowohl wissenschaftliche wie auch patientenorientierte Projekte und Ziele auf sehr hohem Niveau verfolgt. Durch unseren Med. Beirat besteht zudem eine Vernetzung zu EUSTAR. Zudem pflegen wir eine sehr gute und freundschafliche Kooperation mit der Edith Busch Stiftung.