ACHSE
Die Achse entstand aus dem „Arbeitskreis Chronisch seltene Erkrankungen“ der BAG-Selbsthilfe - ihr gehören über 119 Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen an. Wir gehören zu den Gründungsmitgliedern und sind von Anfang an mit unserem Wissen aktiv dabei. Schirmherrin ist Frau Eva Luise Köhler, die Gattin unseres ehemaligen Bundespräsidenten.
DRL
Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband ist ein Selbsthilfe- und Hilfsverband für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen. Unsere Selbsthilfe gehört der DRL seit 1989 als Mitgliedsverband an und vertritt dort die Interessen der Sklerodermie- und Kollagenose- Patienten.
FESCA
Die FESCA ist ein einzigartiger Zusammenschluss von 25 nationalen Skleodermie-Selbsthilfe-Verbänden aus 19 europäischen Ländern. Sie ist Anlauf-, Informations- und Verbindungsstelle dieser nationalen Organisationen und offen für alle interessierte Sklerodermie Organisationen. Gründungsjahr war 2007.
BAG Selbsthilfe
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe ist ein Dachverband, dem inzwischen über 116 Selbsthilfegruppen angehören. Die BAG Selbsthilfe vertritt die Interessen behinderter und chr. kranker Menschen in vielen Gremien und ist im stetigen Kontakt mit der „Politik“. Unsere Selbsthilfe ist seit 1988 Mitglied und in verschiedenen Arbeitskreisen der BAG-Selbsthilfe aktiv tätig.
EURORDIS
Eurordis ist eine Nichtregierungsorganisation, der mehr als 544 Verbände seltener Krankheiten in 49 Ländern, davon 34 in der EU, angehören. Sie wird von ihren Mitgliedern getragen sowie von AFM, der Europäischen Kommission und Privatpersonen.
Wenn Sie Betroffene/r und daran interessiert sind unsere Selbsthilfe auf freiwilliger Basis zu vertreten, studieren Sie einfach mal für ein paar Wochen die Seiten von Eurordis und setzen Sie sich dann mit uns in Verbindung. Voraussetzung sind gute Englischkenntnisse und Freude an einem Ehrenamt.
Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk ist eine vernetze Institution für Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher, die eine einmalige Datenbank für die Recherche von Krankheiten zur Verfügung stellt. Unsere Selbsthilfe ist seit vielen Jahren Mitglied im Kindernetzwerk und nimmt an deren Versammlung regelmäßig teil, um unser Wissen mit einbringen zu können.