Netzwerke
Hier informieren wir Sie über unsere von uns gegründete Stiftung, über eine weitere Stiftung, mit der wir wunderbar kooperieren und über das Netzwerk, in dem unser Verein aktiv integriert ist.
Stiftungen
Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist Stifterin der DSS
Die Deutsche Stiftung Sklerodermie wurde 1994 von der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. gegründet. Stiftungszweck ist primär die Förderung von Forschungsmaßnahmen im Bereich der Sklerodermiekrankheiten. Sie wird durch die Vergabe von finanziellen Mitteln an Hochschulen und wissenschaftlichen Einrichtungen für Forschungsprojekte, Studien und Basisarbeiten, die der Wissenschaft und den Patienten dienlich sind, realisiert. Die Ausschreibung erfolgt öffentlich, die Begutachtung durch den Wissenschaftlichen Beirat und die Genehmigung durch das Kuratorium. Im Vorstand und Kuratorium der Stiftung ist die Sklerodermie Selbsthilfe mit zwei Vorstandsmitgliedern vertreten. Dem Beirat gehören 5 namhafte Mediziner und Wissenschaftler, die sich auf das Thema Sklerodermie spezialisiert haben, an.
Das Stiftungskapital beläuft sich inzwischen auf über 1.000.000,-- €, seit der Gründung wurden 48 Sklerodermie-Forschungsprojekte mit über 883.000,-- € bezuschusst.
Nähre Info erhalten Sie unter:
www.sklerodermie-stiftung.de
Zwischen der Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS) und der Edith Buschstiftung (EB) besteht eine enge Kooperation. Beide Stiftungen sind selbständig, sprechen sich jedoch bei Aktivitäten (z.B. Ausschreibungen) gemeinsam ab und teilen sich auch den Medizinischen Beirat.
Zweck der ESB-Stiftung ist die Förderung von Forschung und Untersuchung auf den Gebieten der Ursache, der Krankheitsentwicklung, der Diagnosemöglichkeiten sowie der Therapiemaßnahmen von seltenen Hautkrankheiten insbesondere Sklerodermiekrankheiten, sowie die Unterstützung von Heilbehandlungen und Präventivmaßnahmen (Vorsorgemaßnahmen).
Kooperationen
Das DNSS wurde im Oktober 2003 gegründet und umfasst zahlreiche Forschungsprojekte. Gefördert wird das Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.
Das DNSS setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über umfangreiche Erfahrungen in Behandlung, Diagnostik und Forschung betreffs Sklerodermie verfügen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. war, wie vom Bundesministerium vorgesehen, von Anfang mit ihrer "Betroffenenkompetenz" im Netzwerk integriert.
Eustar ist eine Vereinigung von auf Sklerodermie spezialisierten Rheumatologen aus ganz Europa. Die Sklerodermie Selbsthilfe e. V. ist mit ihrem Med. Beirat Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner in diesem Netzwerk integriert.
EUSTAR gründete sich 2002 – zu den Gründungsmitgliedern gehört Prof. Müller-Ladner. Es sind ausnahmslos alle europäischen Länder mit insgesamt über 100 Zentren vertreten um ihr Wissen in klinisch-wissenschaftliche Kooperationen einzubringen. Zu den Zielen von EUSTAR gehören u.a. die Datensammlung aller Varianten der Sklerodermie, Standardisierung von Untersuchungstechniken, die Etablierung einer Forschungsplattform, Schulung von Ärzten und vieles mehr.
Zudem kooperieren EUSTAR und das DNSS eng miteinander. Wo immer man zu Hause ist, sollte man als Betroffene/r seinen Arzt ansprechen, damit die eigenen Daten mit in eines der Netzwerke einfließen können
Andere Vereine
Es gibt viele Organisationen oder Gruppierungen, die sich mit Sklerodermie oder deren Symptome befassen. Wer sich jedoch nur um "einen Spezialisten" schart, wer auf seiner Webseite kein Impressum nebst Vorständen ausweist oder wer keinen Med. Beirat hat und nicht in Netzwerken integriert ist, sollte mit Vorsicht betrachtet werden.
Gerne verweisen wir auf erfahrene Organisationen, die sich mit Symptomen befassen, die auch bei uns vorkommen können.
Pulmonale arterielle Hypertonie (PH) – diese Krankheit kann bei einer Lungenbeteiligung als schwerwiegendes Symptom bei der Sklerodermie auftreten. Der ph e.V. Bundesverband befasst sich mit allen PH-Varianten und verfügt über ein umfangreiches Spezialwissen und über entsprechende Netzwerke.
Anschrift:
PH e.V. Bundesgeschäftsstelle
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Telefon +49 (0)7242 9534 141
Ziel des Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e. V. ist es, das Thema Kinder- und Jugendrheuma bekannter zu machen und Hilfestellung zu bieten. Wichtigste Zielgruppen und Ansprechpartner sind daher betroffene Kinder und deren Eltern, Ärzte, Politiker und Lehrer.