Auswirkungen von Covid-19 auf Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Ergebnisse der Umfrage zu den veränderten Lebens- und Gesundheitsumständen für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Covid-19 sind fertig. Wir möchten Ihnen diese interessanten Einblicke zur Verfügung stellen. Wie gewohnt veröffentlichen wir auch den Originaltext von Rare Barometer Voices (Eurordis).

Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

kürzlich luden wir Sie zur Teilnahme an unserer Rare-Barometer-Voices-Umfrage, wie sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen auswirkt, ein.

Wir danken allen herzlich, die an dieser Umfrage teilnahmen! Wir erhielten 8.500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Das bedeutet, die Ergebnisse sind repräsentativ und glaubwürdig.

Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können.

Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das globale Dashboard ansehen. Es enthält das Gesamtergebnis, das in Grafiken und Tabellen in Ihrer Sprache angezeigt wird.

Sie haben insbesondere  die folgenden Aussagen gemacht:

• Von März bis Mai 2020 erlebten 8 von 10 Patienten mit einer seltenen Krankheit eine Unterbrechung der medizinischen Versorgung. 6 von 10 Patienten empfanden, dass sich diese Unterbrechungen der medizinischen Versorgung nachteilig auf ihre Gesundheit ausgewirkt haben. 3 von 10 nahmen diese Unterbrechungen als eine Situation wahr, die für sie sogar lebensbedrohlich hätte sein können.

• Der Zugang zu Krankenhäusern erwies sich als schwierig und stressig:

o 48 % gingen nicht ins Krankenhaus, weil sie Angst hatten, sich mit COVID-19 anzustecken.

o 25 % berichteten, dass das Krankenhaus bzw. die Einrichtung, das/die normalerweise für die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zuständig ist, geschlossen war.

o 34 % der Patienten wurde gesagt, dass sie sich nicht ins Krankenhaus begeben sollten, wenn ihre gesundheitlichen Probleme andere als COVID-19 sind.

Ihre Teilnahme hat uns einen wertvollen Einblick geliefert, inwieweit COVID-19 sich auf Menschen auswirkt, die mit einer seltenen Krankheit leben. Diese Informationen werden auf der ganzen Welt auch weiterhin verwendet, um auf Patienten mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen.

Bitte beachten Sie, dass Sie in Kürze weitere Informationen zur nächsten Rare-Barometer-Voices-Umfrage zur Zukunft Ihrer seltenen Erkrankung erhalten!

In der Zwischenzeit fahren Sie gerne fort, über uns zu sprechen, indem Sie diesen Link teilen: eurordis.org/voices/de

Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometereurordisorg

Vielen Dank für Ihre Teilnahme,

Ihr Rare Barometer Team.