Egal ob systemische Sklerose (inkl. Mischkollagenose, Sharp- oder CREST-Syndrom), meist stehen die körperlichen Probleme im Mittelpunkt und die psychische Belastung wird kaum beachtet, obwohl sie eine große Rolle innehat.
Daher möchten wir Sie heute zu einer anonymen Fragebogenaktion, um Ihr Wissen darüber mit uns zu teilen, einladen.
Ziel ist nicht nur, mit Zahlen zu bestätigen, welchen zusätzlichen psychischen Problemen Betroffene ausgesetzt sind. Wir wollen auch herausfinden, ob ein Bedarf für eine auf Sklerodermie spezialisierte psychologische Zusatzbetreuung besteht um damit die Grundlage für eine eigene Psycho-SSc-Immunologie aufzubauen, angelehnt an der bereits etablierten Psycho-Kardiologie oder Psycho-Onkologie.
Die Befragung ist unter dem folgenden Link zu finden:
https://de.eu.research.net/r/Umfrage-Psycho-SSc
Um fundierte Antworten zu bekommen, fragen wir nicht Ärzte oder Therapeuten, sondern Sie als Betroffene. Denn Sie sind der Experte Ihrer Krankheit, Sie alleine kennen die Probleme des Alltags mit einer Sklerodermie. Ihr Wissen ist uns wichtig!
Das Ergebnis der Befragung wird nach der Auswertung medizinischem Fachpersonal und auch Ihnen über den Sklerodermie Selbsthilfe e.V. zur Verfügung gestellt. Die Befragung erfolgt selbstverständlich anonym und die Datenschutzbestimmungen werden wie erwartet eingehalten.
Herzlichen Dank im Voraus
Ihr Team des Projektes
Marlies-und-Kurt-Gerlach-Sklerodermie-Stiftung (Finanzierung des Projektes)
In Zusammenarbeit mit
dem Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und
der gemeinnützigen Partners4Patients Foundation gUG (haftungsbeschränkt)
