Ergebnis der Umfrage zur Verwendung von Gesundheitsdaten

Das Team von Rare Barometer Voices hat vor einiger Zeit zur Umfrage bezüglich der Verwendung von Gesundheitsdaten aufgerufen, über die wir Sie informiert hatten. Die Ergebnisse wurden nun veröffentlicht. Wir möchten Ihnen die Zusammenfassung als pdf Datei und die Erklärung von Rare Barometer Voices zur Verfügung stellen.

Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

wir luden Sie zur Teilnahme an unserer Rare Barometer Voices Umfrage über Ihre Präferenzen bei Preisgabe und Schutz Ihrer Gesundheitsdaten ein. Wir danken allen herzlich, die an dieser Umfrage teilgenommen haben. Wir erhielten 2.000 Antworten in 23 Sprachen und aus 66 Ländern. Das bedeutet, die Ergebnisse sind repräsentativ und glaubwürdig. 

Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können. Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Des weiteren können Sie den vollständigen grafischen Bericht und unsere detaillierte Veröffentlichung  auf Englisch lesen.

Zusammengefasst ergab die Umfrage, dass:

  • fast 100 % von Ihnen bereit wären, Ihre Daten für die Förderung der Forschung zu Ihrer Erkrankung zur Verfügung zu stellen;
  • 90 % unterstützen ebenfalls die Verwendung von Gesundheitsdaten für die Verbesserung von Forschung und Versorgung für andere Erkrankungen;
  • 80 % von Ihnen sagten, Sie möchten vollständige bzw. fast vollständige Kontrolle über die von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten. Sie alleine wollen entscheiden, wer Zugriff auf Ihre Daten hat, und wie und warum diese Personen Ihre Daten nutzen.

Durch Ihre Teilnahme haben wir wertvolle Erkenntnisse zu den Präferenzen von Patienten mit seltenen Erkrankungen bei Datenschutz und Datenfreigabe gewonnen. Diese Umfrageergebnisse werden weiterhin von Vertretern von Patienten mit seltenen Erkrankungen eingesetzt.  

Bei Fragen senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometer@eurordis.org

Vielen Dank für Ihre Teilnahme,

Ihr Rare Barometer Team