Bei dieser Studie handelt es sich um: eine Online-Umfrage der Europäischen Rheuma-Liga EULAR („European Alliance of Associations for Rheumatology“). Vertreter von PARE, der Patientenvertretung innerhalb der EULAR, haben die Umfrage mitgestaltet.
Ziel der Studie: Mit dieser Online-Befragung möchte die EULAR dokumentieren, welche Auswirkungen rheumatische Erkrankungen auf das soziale und berufliche Leben haben und wie die Betroffenen ihr Leben meistern. Die Betroffenen haben die Möglichkeit zu beschreiben, was ihnen hilft und was sie herausfordert. Es werden Fragen zu Krankheiten, Beschwerden, Therapien sowie zur beruflichen, sozialen und familiären Situation gestellt. Die Erfahrungen der Betroffenen sind entscheidend für das Verständnis, welche Prioritäten in der Gesundheitsversorgung, der Forschung und der Interessenvertretung zukünftig gesetzt werden sollen.
Ablauf der Studie: Interessierte können unter dieser Adresse an der Umfrage teilnehmen:
https://surveys.eular.org/surveys/?s=3NMEW7ATPARW8C97
Oben rechts in der Ecke steht entweder „English“, „French“ oder „German“. Durch Anklicken kann man hier die gewünschte Sprache wählen. In der Mittel des Bildschirms kann man wählen, in welcher Sprache man die Erläuterungen zur Einwilligungserklärung lesen möchte, woraufhin sich eine entsprechende pdf-Datei öffnet. Unten auf dem Bildschirm kann man dann anklicken, ob man mit der als pdf zur Verfügung gestellten Einwilligungserklärung einverstanden ist. Die Umfrage startet dann, wenn man am Ende „Continue to the survey“ anklickt.
Sie können die Beantwortung jederzeit unterbrechen und später wieder aufnehmen. Sie müssen nicht alle Fragen beantworten, wenn Sie dies nicht möchten oder können. Das Ausfüllen benötigt etwa 30 – 45 Minuten.
Eingeschlossen werden: Rheuma-Betroffene ab 18 Jahren.
Laufzeit: Rheuma-Betroffene können bis zum 30.06.2026 teilnehmen.
Weitere Informationen zur Studie finden Sie im Flyer.
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Dr. Coralie Signorell oder Klara Kolicova
E-Mail: RMDimpactsurvey(at)eular.org
EULAR Office
Seestrasse 240
CH-8802 Kilchberg
Switzerland
