Um die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, möchten wir Ihnen Fragen dazu stellen, wie Sie die täglichen Belastungen bewältigen, auf welche Unterstützung Sie sich verlassen können oder wie Sie es schaffen, mit einer Seltenen oder undiagnostizierten Krankheit zu lernen, zu arbeiten und einen Beitrag zu Ihrer Gemeinschaft zu leisten. Mit dem Wissen aus dieser Umfrage möchsten wir uns verstärkt für individuelle Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien einzusetzen, damit sie trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Leben leben können.
Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern. Die Umfrage endet am 15. Dezember 2025.
Der in dieser E-Mail enthaltene Link ist individuell für Sie bestimmt und kann nur einmal verwendet werden, bitte teilen Sie ihn daher nicht mit anderen.
Um diese Umfrage mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu teilen, verwenden Sie bitte diesen Link, in 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH
Je mehr Leute die Umfrage beantworten, desto stärker wird unsere Stimme.
Nach der Auswertung aller Antworten werden wir Sie über die Ergebnisse dieser Umfrage informieren. Außerdem werden wir diese Ergebnisse auch an Entscheidungsträger weitergeben, um Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Erkrankungen anzustoßen.
Bitte beachten Sie:
- Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) behandelt.
- Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
Mehr Informationen über diese Umfrage und die Rare Barometer Initiative finden Sie hier: tiny.cc/RB-MH-info
Falls Sie während der Teilnahme an dieser Umfrage Fragen haben, können Sie sich per E-Mail an rare.barometereurordisorg wenden.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme
