EURORDIS Rare Barometer Umfrage zu COVID-19

Rare Barometer startet Umfrage zur Auswirkung der veränderten Lebensumstände für Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Liebe Mitglieder und Patienten,

wir möchten Sie dazu aufrufen, an der Rare Barometer Umfrage teilzunehmen. Eine Krise wie die momentane ist für alle Menschen ein Novum und in einem solchen müssen schnellstmöglich Informationen gesammelt werden. Deshalb stellen wir Ihnen den Aufruf von Eurordis zur Verfügung. Laut Veranstalter haben schon über 2000 Personen an der Umfrage teilgenommen. Jedes Land hat andere Voraussetzungen und in jedem Land sind Patienten in einer anderen Situation. Um ein repräsentatives Ergebnis für die Bundesrepublik zu erhalten, brauchen wir viele Teilnehmer. Machen Sie mit. Wenn Sie am Schluss der Umfrage Ihre E-Mail Adresse angeben, erhalten Sie die Ergebnisse der Umfrage zugeschickt.

Link zur Umfrage

Einladung von Eurordis:

"Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,

Wir laden Sie herzlich ein, an unserer neuen Umfrage zu Ihren Erfahrungen mit COVID-19 teilzunehmen.

Die Beantwortung der Fragen dauert nur etwas 15 Minuten. Wir möchten wissen, welchen Einfluss die Pandemie auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlbefinden hat, welche Unterstützung Sie während dieser Krise erhalten und welche Maßnahmen oder Einrichtungen Ihnen eventuell dabei helfen, mit dieser schwierigen Situation zurechtzukommen.

 Bitte beachten Sie:

  • Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert.Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen.
  • Alle Informationen, die wir von Ihnen erhalten, werden streng vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehandhabt.
  • Sie werden über die Ergebnisse dieser Umfrage nach Ihrer Teilnahme informiert. Außerdem werden wir diese Ergebnisse an Entscheidungsträger kommunizieren, damit sie Veränderungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten herbeiführen können.
  • Diese Umfrage ist in den 23 Rare Barometer Voices Sprachen verfügbar.

 Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.

Mit freundlichen Grüßen,

Ihr Rare Barometer Team.

Bei Fragen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an: rare.barometereurordisorg "